J'ai souhaité consacrer un article au partage de mon expérience. Je suis très mécontente voir scandalisée ! Ce sont 5 années que j'ai passées à me heurter à un mur, me battre contre le corps médical en vain... Combien de fois j'ai exposé le problème et d'ailleurs combien de professionnels a déjà consulté ma fille ? Des tonnes.
Nina a commencé à avoir des difficultés à se nourrir dès son premier age. Au passage à l'alimentation avec des morceaux, elle ne les acceptait pas et n'avalait que du liquide. Elle a fait 2 " pyélonéphrites " à quelques mois d'intervalle parce que, qui dit nourriture liquide dit caca mou. Comme elle dormait très mal, le peu de sommeil qu'elle avait était profond et elle ne se plaignait pas de sa couche pleine. Je vous laisse deviner la suite: le caca qui passe à l'avant de la couche, une infection qui débute localement mais qui passe inaperçue et qui finit par remonter aux reins et se manifester par de fortes fièvres et des convulsions. Nous avons passé des nuits aux urgences, ma fille qui convulsait bouillantes dans mes bras, a ne pas comprendre, radios, échographies, prises de sang, analyses d'urine... Pour enfin découvrir une infection ! Puis les injections et des jours de traitement avec des pics de fièvres a 39/40° à alterner " Doliprane " et " Advil " et toujours bébé qui pleure et qui souffre. L'ANGOISSE totale. Après ça j'ai passé des soirées à la disputer et insister pour qu'elle avale une cuillère de coquillettes jusqu'à ce qu'un pédiatre me dise de ne pas la braquer et de la laisser manger ce qu'elle voulait quitte à lui donner des gâteaux ou sucreries. Hum hum... je n'étais pas tout à fait d'accord avec cette pratique mais après tout qui ne tente rien n'a rien, je ne savais plus quoi faire alors j'ai tenté. Rien, aucun changement elle pouvait passer des journées a sauter, crier, danser, chanter, taper dans un ballon avec quelques miettes dans le ventre et je la voyais se coucher après n'avoir mangé que quelques cuillères de yaourt, merci Docteur vos conseils m'ont été très précieux !... " Votre fille ne se laissera pas mourir de faim ", " tant qu'elle reste dans la courbe tout va bien " m'a t-on dit. OK Doc !
Deuxième problème, depuis la maternelle, elle a également des soucis de concentration et de compréhension dus à une fatigue excessive que JE constate depuis toujours mais qu'aucun médecin n'a jamais pris en compte, me répondant même que " si elle était réellement fatiguée elle ne sauterait pas partout et ferait des siestes ", qu' "elle n'était pas plus faible qu'une autre ". FAUX ! Je connais mon enfant mieux que quiconque et plus ma fille est fatiguée plus elle est sur les nerfs et excitée donc bouge énormément, ronchonne, répond et s'énerve lorsque l'on ne la comprend pas et forcément pour la coucher ça devient très compliqué.
Encore une énigme... ses/ mes NUITS ! Jusqu'en cp elle se réveillait régulièrement dans la nuit parfois même 10 fois et oui parce qu'à force j'ai fini par les compter ces réveils qui nous pourrissaient le sommeil accompagnés de pipis, non pas des petits pipis mais des flaques entières également multiples. J'en suis venue à penser au diabète, parce qu'en tant que maman on retourne le problème dans tous les sens, on cherche les réponses aux questions que personne ne nous donne. Bon je me suis trompée OK mais je savais que quelque chose clochait alors qu'on me faisait comprendre que j'étais une grosse angoissée et que je communiquais mon stress a ma fille ! Bette et disciplinée je prenais en compte ce que l'on me disait et suivais à la lettre les conseils que l'on pouvait me donner. Oui mais... je n'ai jamais vu le visage de ma fille sans cernes. Son école se trouvait auparavant juste en bas de notre immeuble mais à peine nous étions descendues qu'elle se plaignait déjà de fatiguer des jambes. Qui trouverait ça normal ? Quelle mère ne réagirait pas en tentant de trouver une cause, une solution ?
A tout ça s'ajoutaient les angines, bronchites, asthme et autres maladies infantiles à répétition. Pour preuve, elle a passé ses premières années sous antibiotique à manquer des semaines d'école. J'ai essuyée quelques réflexions des maitresses et de la directrice d'ailleurs... Certains ORL et pédiatres ont pointé du doigt le fait que ses amygdales étaient plus grosses que la normale mais sans chercher à comprendre le pourquoi du comment !
Nous avons quitté les Yvelines cet été pour emménager à la Rochelle en Charente Maritime. J'ai décidé, à la rentrée scolaire de faire voir Nina à un orthodontiste car ses incisives commençaient à se chevaucher. SURPRISE !!! Et ce, dans le bon sens. Nous sommes tombées sur LA perle rare. Après avoir répondu à un long questionnaire sur la vie quotidienne de ma fille, le praticien nous a dirigées vers un ORL du coin m'expliquant qu'elle la suivrait avec un appareillage bien particulier mais qu'il faudrait également voir s'il n'y avait pas apnée du sommeil. Pourquoi ? Parce qu'un enfant qui ne respire que par la bouche la nuit a le palais qui ne se forme pas correctement et des dents qui, elles, ne poussent pas dans leur axe. De plus cela peux induire des arrêts respiratoires et donc des baisses d'oxygène avec des apnées répétées. Il faut dire tout de même que j'en ai déjà parlé a plusieurs professionnels de la santé, puisque le papy du côté paternel de ma fille est atteint de cette même maladie et dort depuis des années avec un masque à oxygène. Personne n'a relevé. Bref !
Nous prenons donc RDV avec ce fameux ORL et celui-ci fait passer un test a ma fille, qui va s'avérer positif puisque nous découvrons qu'elle fait 6 apnées par heure et 15 baisses d'oxygène. Mais pas que... Nina a les végétations complètement obstruées ce qui l'empêche de respirer par le nez et qui la gène pour manger. Effectivement allez prendre plaisir à manger lorsque vous êtes enrhumés... En ce qui concerne ces végétations pleines, ce serait dû a des allergies Nina est donc sous Aérius dorénavant et depuis qu'elle a commencé le traitement elle remange beaucoup mieux. C'est déjà un bon début. Sans surprise les amygdales, elles, sont toujours énormes.
PROCHAINE ETAPE: opération des amygdales et végétations prévue mercredi 9 mars 2016 prochain avec un suivi post opératoire afin de voir si les baisses d'oxygène qui ELLES sont trop élevées disparaissent et si le port du masque la nuit est nécessaire ou pas.
Au final dans toute cette histoire, il aura fallut 5 ans de lutte acharnée pour arriver à faire comprendre que ma fille a perdu des années scolaires a patauger, a devoir travailler 3 fois plus que les autres pour RIEN. Tout ça a cause de médecins qui n'ont rien voulu voir. Je suis atterrée par ce manque de considération et de professionnalisme dont ils ont TOUS fait preuve. On ne m'a JAMAIS prise au sérieux et je suis passée pour une mère qui répondait a tous les caprices de sa merdeuse de fille. Et elle ? Au lieu de chercher à comprendre le fond du problème, on l'a saoulée de travail avec des suivis RASED et orthophoniste, du soutien scolaire et on m'a même dirigée vers un pédopsychiatre. J'ai toujours dis qu'il fallait la laisser tranquille, qu'elle n'en pouvait plus, ce à quoi on m'a répondu: " votre fille n'est pas plus fatiguée que les autres enfants depuis le passage des nouveaux rythmes scolaires ". Elle a redoublé cette année son CE1 sans que rien n'ait changé.
Mon but, par ce billet, est tout simplement de prévenir peux être certaines mamans qui font face à ce genre situation quelque soit le soucis ne lâchez rien ! Malheureusement, il faut en voir, des médecins avant de tomber sur LE bon qui acceptera de vous écouter sans vous juger. Suivez votre intuition et faites confiance à votre enfant !
Pour ma part, j'attends donc l'intervention pour envisager la suite et voir certains changements opérer.
Affaire a suivre...